Mein geliebter Sohn Leo. Meine wichtigste Aufgabe.

Dies ist eines meiner Lieblingsfotos von meinem Sohn. Der Hafen von Sydney, Sonnenschein und Leo, der in die Kamera lächelt. Ich liebe dieses Bild.

Leo hat das FOXP1-Syndrom. Er lebt mit vielen Herausforderungen, und ich wollte ihm unbedingt schöne Orte zeigen und Erlebnisse ermöglichen, die wir miteinander teilen können. Zum ersten Mal geschwommen ist er im Raffles in Singapur. Diese Reise führte uns nach Sydney und zurück an die Jervis Bay, wo ich als Kind gelebt hatte. Er ist mein geliebter Sohn und gibt mir die Kraft, weiterzumachen.

2025, nach einer sechzehnjährigen Suche nach Antworten, bekamen wir endlich einen Namen für Leos Erkrankung: FOXP1-Syndrom. Damit hatten auch die Fragen, die mich so lange begleitet hatten, eine neue Richtung.

Ich begann, Forschungsergebnisse zu lesen, Menschen anzuschreiben und zu fragen, was wir lernen könnten. Ich wurde Japan-Botschafter der International FOXP1 Foundation. Nach zwanzig Jahren in Japan wollte ich Familien dort helfen, Anschluss an die internationale FOXP1-Gemeinschaft und Zugang zu verständlichen, hilfreichen Informationen zu finden.

Im Oktober 2025 reiste ich zum Kongress der American Society of Human Genetics nach Boston, unterstützt von der International FOXP1 Foundation, Ultragenyx und der EveryLife Foundation. Zuvor hatte ich mehr als achtzig japanische Teilnehmer recherchiert, um herauszufinden, mit wem ein Gespräch sinnvoll sein könnte.

In Boston traf ich unter anderem Dr. Nobuhiko Okamoto und Professor Naomichi Matsumoto. In New York traf ich Professor Joseph Buxbaum am Mount Sinai. Ich hatte Fragen zu Leo mitgebracht und wollte Verbindungen zwischen der Arbeit in verschiedenen Ländern schaffen.

Entscheidend war auch, was danach geschah. Ich half, Menschen für ein Forschungstreffen in Japan zusammenzubringen, und gründete eine japanischsprachige FOXP1-Familiengruppe. Jedes Gespräch eröffnet eine weitere Möglichkeit, hilfreiche Informationen zu teilen oder jemanden zu finden, der die nächste Frage beantworten kann.

Ein hilfreicher Vortrag oder Fachartikel ist schwer zu finden, wenn er einer unter Hunderten ist. Ich habe einen unabhängigen Wegweiser durch die aufgezeichneten Vorträge der Stiftung zusammengestellt und Forschungsergebnisse durchgearbeitet, damit Familien besser sehen können, welches Material es gibt und wo sich das Weiterlesen lohnt.

Ich schreibe als Vater und Rechercheur. Meine Zusammenfassungen sollen den Zugang zu den Originalquellen erleichtern. Fragen zur Behandlung eines einzelnen Kindes gehören in die Hände seines ärztlichen Teams.

Wenn Sie als Familie in Japan Kontakt zur FOXP1-Gemeinschaft suchen oder als Forscher an etwas arbeiten, das Familien beim Verständnis der Erkrankung helfen könnte, freue ich mich auf Ihre Nachricht.

Offizielle Materialien, Informationen zur Forschung und das Botschafternetzwerk finden Sie bei der Stiftung. Auf dieser Seite erzähle ich persönlich, warum ich mich engagiere und was ich erreichen möchte.